障がいのある私の娘は、あなた方の「感動ポルノ」ではない　“健常者の見世物”になるのはもうたくさん

脚にギプスをつけた小さな女の子が、ピンクの歩行器を使いながら懸命に、ねじれた足取りで歩く姿が、人々に愛おしくてたまらないという思いを抱かせる──これは一体どういうことなのだろう？

親として、もちろん私の娘は愛らしく素敵な子だと思う。でも実のところ、彼女は自分のやるべきことをやっているだけの小学2年生にすぎないことも知っている。

ただ日常生活を送っているだけの娘に対し、健常者が注目するのは、気持ちを高めてくれるものでもなければ素晴らしいものでもない。それは不必要なものだ。

私がなぜそう考えるのか、その理由を話したいと思う。近年、障がい者を社会に包摂しようとする取り組みを健常者同士で称賛しあう傾向がある。

あなたは、それは誰かが何か良いことをしようとしている素晴らしいことであり、心が温まるような話だと言うかもしれない。けれど障がい者コミュニティーに属している多くの人々はそれを「感動ポルノ」と呼んでいる。

人々は、障がいのある子供たちがプロムパーティーに出かけることができた、バスケットボールのチームに入れた、
健常者の友だちと楽しい時間を過ごすことができた、などのエピソードや動画をSNSでシェアすることが大好きだ。

私もそうだった。「ほら、見て、この子は何て優しいの。お友だちの車いすを押してあげているのよ」とか、
「この先生は障がいのある子供のために何て思いやり深いことをしてあげたのかしら！」といったように。

しかし、それは身障者差別であり自己満足である。障がい者に対して優しくしようと努める健常者を称賛する投稿は、障がい者を取り巻く現状を強化してしまうものだ。
つまり、障がい者は「異なる者」かそれ以下の存在で、そんな人たちを疎外しないで社会に包摂（インクルーシブ）したり親切にしたりする行為を英雄視する現状である。

娘を「ファイター」と呼ばないで

人々は私に、娘はすごい「戦士」だと言う。「ファイターだ」「チャンピオンだ」とも言う。
たしかに娘は私にとってはヒーローだ。だが他の人たちがそう呼ぶのは、お願いだからもうやめてほしい。

娘は障がいのある8歳の子供である。とても、とても重い障がいだ。けれど娘の人生は戦争ではない。
彼女は自分の障がいと戦うことはできない。だからそれを軍事的に例えられることに私はいら立ちを覚える。

そう、これは生存をかけたものだ。不屈の精神が必要だし娘は勇敢でなければならない。苦しみも疲労もある。
だが、それ以上のものもたくさんあるのだ。日常に喜びがある。愛がある。幸せと友情がある。

動くことだってできるし、コミュニケーションも取れる。音楽やダンス、遊びもある。『アナと雪の女王』の世界だってある。

だから、もしあなたが私の娘に会ったら、あなたが毎日していることを娘ができているからといって彼女を褒めないでほしい。
娘は歩行器を使っているが、歩行器を使いながら、彼女は自分で歩く。娘は車いすを使っているが、車いすを使いながら、あなたが脚を使っているのと同じように彼女は動きつづける。

娘は当たり前のこと以上のことは何もしていない。もしあなたが娘に、すごいねと言ったなら、娘はいぶかしげにあなたを見るだろう。
「私の歩行器がピンクだから褒められたのかな？」「車いすのボタンを押して前に進んだから褒められたのかな？」といったように。

どうか私の娘に、「とても困難なのに」自分ですべてやるなんて感動的だ、などと言わないでほしい。私の娘がその言葉の中から聞き取るのは哀れみの念だ。
けれど、娘はあなたの哀れみなど求めていない。障がいがあるから自分は特別だなんて思っていない。

娘は声をかけてくれたあなたにお礼を言うだろう。なぜなら私たちがそうするように教えたから。
娘はあなたがかけた言葉を受け入れるだろう。なぜなら、彼女は礼儀正しいから。

けれど、確かな理由もなしに褒められる日々が続けば、彼女はやがて簡単にいら立つようになるだろう。
なぜなら自分で薬を飲んだり歯を磨いたりする度に、いつも称賛がもらえると期待するようになるからだ。

そして、娘に向かって「God bless you（神のご加護を）」と祈るのもやめてほしい。
ある時、誰かが彼女に感嘆してこう言ったことがある。「お嬢ちゃん、神さまのお恵みがありますように」と。

それを聞いた娘はその場で立ちすくんだ。そしてその人を見ると、「でも私はくしゃみをしてないよ！」と言ったのだった。
娘は普通の日常を送ることについて、あなたの祈りはほしくもないし、必要ともしていない。

私は、人々が善意や親切心から、そのような声をかけたり、いろんなことをやったりしてくれるのをわかっている。でも娘はそれがわらかない。

彼女は小さな子供で、人懐っこくかわいらしく、そしておしゃべり好きだ。だからあなたはきっとつながりを持ちたいと感じ、分け隔てなく共にありたいと思い、そして会話をしたいと考えるのだろう。

しかし、どうかわかってもらいたい。あなたが娘に感動したとしても、単に生きていることだけで彼女を褒めたたえることは、むしろ健常者が彼女をどう見ているかを伝えることなのだ。
つまり、彼女を個人としてではなく、「かわいそうな障がい者のひとり」と見ているのである。

彼女について信じられないほどに特別だと声高に言うことは、娘にとっては実際のところ哀れみの言葉であり、彼女をいら立たせて不完全さを感じさせるものなのだ。

どうしてこの社会はそれがわからないのだろう。なぜ、むしろ道路や商店や建物、公園や学校を完全にバリアフリーにしようとする方向に意欲を向けられないのだろうか。
障がいのある子供と健常児のクラスを統合するためのより良い方法を見つけられないのだろうか。

もしアメリカの人口の12％以上に何らかの障がいがあるとすれば、どうして私たちは障がいをもっと通常にあるものとして見ることができないのだろうか。

娘と健常者との違いに目をつぶってほしいと言っているわけではない。彼女は違っていて、そしてその違いを見ないふりをすることは彼女に欠かせない個性を無視することである。

でも、ただ普通に娘を見て接してほしい。彼女に対し、何か間違ったことを言ってしまうのではないかと怖がらなくていい。気持ちを楽にして、娘に合わせてやってほしいのだ。

もしあなたの子供が、うちの娘の歩行器や車いす、胃ろうカテーテル、または話し方について何か聞きたいことがあるなら、質問させてくれてかまわない。
あなたが子供に「シーッ」と言って黙らせようとするのを娘は聞いている。

怖がらずに質問してほしい。娘はそれに答える。おそらく、単に「私は生まれつきこうなの」と答えるだけだと思うが、
もし娘がおしゃべりしたい気分のときに質問をしたら、あなたは尋ねたことを後悔するかもしれない。

娘は自分について話すのが大好きなのだ。他の子供たちを自分の車いすに乗せてくるくる回転させたり、歩行器を使って競走したりするだろう（そしてきっと娘が勝つ）。

娘はあなたの関心がほしいのだ。そして彼女がほしくないのは、あなたの哀れみの心なのである。

称賛の言葉の代わりに何を言えばいいのか思い悩んでしまうだろうか？　あなたが8歳の健常児に話しかけるようなことを何でも話しかけてやってほしい。
車いすの車輪についているライトがかっこいいね、と言ってもいい。実際にかっこいいライトなのだ。

もし娘と一緒にいて間がもたないような時は、彼女が何をしてほしいか聞いてやってほしい。心配はいらない、娘はあなたにしてほしいことを言う。

けれど、彼女のご機嫌を取ろうと努力しないでほしい。そうすれば、娘はガキ大将のように振る舞っていいのだと勘違いしてしまうから。

ピンクの服が似合うねとか、笑うと歯がないのが見えてかわいいね、などと娘を褒めないでほしい。それは彼女の祖父母がしてくれている。

その代わりに少し時間をかけて娘を知ってやってほしい。あなたの考えるような「どうしようもなく愛らしい、障がいのある女の子」という対象物としてではなく、ひとりの人間としての娘を知ってほしいのだ。

Aimee Christian

> Aimee Christian

なんだ、外国の方か
ジャップにしてはできすぎだと思ったは

だったら愛国をポルノ呼ばわりされても文句言うなよ