【社会】 相手が「治療法のない難病」と知りつつ結婚した男性の葛藤と悲しい結末 入籍直後に「最期の迎え方」を決めた

1 : 2020/11/28(土) 23:24:07.43 ID:YjhiCklK9

2020/11/28 8:30
相手が「治療法のない難病」と知りつつ結婚した男性の葛藤と悲しい結末
入籍直後に「最期の迎え方」を決めた
PRESIDENT Online

旦木 瑞穂
ライター・グラフィックデザイナー

22歳の時に高校の同窓会で再会したのをきっかけに交際・同棲した九州在住の男性はその後、長年にわたり相手の女性を介護する。交際直後、女性は脳の一部の神経細胞が失われていく遺伝性・進行性の疾患(指定難病)と診断された。治療法も確立されていない。それでも男性は愛を貫き結婚し、話し合って子作りを決意したが、悲しい結末が待ち受けていた――。

この連載では、「シングル介護」の事例を紹介していく。「シングル介護」とは、未婚者や、配偶者と離婚や死別した人、また兄弟姉妹がいても介護を1人で担っているケースを指す。その当事者をめぐる状況は過酷だ。「一線を越えそうになる」という声もたびたび耳にしてきた。なぜそんな危機的状況が生まれるのか。私の取材事例を通じて、社会に警鐘を鳴らしていきたい。
https://president.jp/articles/-/40876

高校時代の同級生だった妻が、指定難病「ハンチントン病」を発症

九州在住の瀬戸良彦さん(仮名、現在40歳・独身)は、高校卒業後、年に一度開かれていた同窓会で妻となる女性と再会。「再会」といっても、高校在学中はお互いにほとんど話したことがなかったため、「出会った」という表現のほうが適切かもしれない。

22歳のときの同窓会で近くに座り、ラジオ番組の話で意気投合したことから、2人で食事やドライブをしたりするように。1カ月後には正式に交際をスタートし、1年後には瀬戸さんの会社の先輩の厚意で一軒家を借り、同棲を開始した。

同棲から1年たった頃、妻の異変に気付いた。貧乏ゆすりをする癖が、激しくなったのだ。その時はそこまで気にしなかったが、その癖はのちにある病の兆候を示すものだとわかる。

しばらくして、妻の父親が2人の家に遊びに来た。父親は約1年ぶりの娘を目にして戦慄する。瀬戸さんが妻の癖だと思っていた独特な身体の動きや滑舌の悪さ、激しい貧乏ゆすりに既視感があったのだ。

父親は娘に、大きな病院の受診を促した。

「彼女が幼い頃に両親は離婚していて、彼女の母親は10年以上前に他界しています。そのため彼女は母親の記憶がほとんどないそうです。交際を始めた頃、彼女の父親からは、母親は水俣病で亡くなったと聞かされていました」

妻は検査入院し、4日後、父親に伴われ、診断書を手に戻って来た。見ると診断書には、「ハンチントン病」(※)という聞き慣れない病名が記載されていた。

※「難病情報センター」などによれば、日本人の100万人に5~6人未満というまれな病気。国内で医療受給者証を交付されている患者は2018年度末現在、913人。

「『ハンチントン』という名称を初めて耳にした私は、病名らしからぬ不思議な響きに思わず笑ってしまいました。ただ、その後にお義父さんからお義母さんが亡くなるまでの“真相”を聞き、病気の壮絶さを知った後の絶望感との落差で、軽いめまいを起こしました」

「大脳基底核」の神経細胞が失われていく進行性の神経変性疾患

ハンチントン病は、脳の中の「大脳基底核」のある部位の神経細胞が失われていく進行性の神経変性疾患だ。大脳基底核は、運動制御、認知機能、感情や動機付けなど、さまざまな機能を司っている。

主な症状は、動作をコントロールする力の喪失(不随意運動・飲み込み困難)、思考・判断・記憶の喪失、感情をコントロールする力の困難(抑鬱・いらだちなど)に分けられ、若年で発症すると重症化し、高齢であるほど症状は軽く出る傾向にある。

妻の母親は、実は水俣病ではなく、このハンチントン病で若くして亡くなったのだった。父親は、ハンチントン病は遺伝する病気であり、娘は母親と同じ道をたどる可能性が高く、将来はおそらく寝たきりになると説明した。

その日は遅くまで、妻と2人で話をした。どんな病院でどんな検査をしたのか、今はどんな気持ちなのかなどを聞きながら、瀬戸さんは悪夢を見ているような気分だった。

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なぜ、寝たきりになる可能性が高い女性との結婚を決意したのか?
https://president.jp/articles/-/40876?page=2

後編:
難病で寝たきりになった妻のオムツ交換、介助を続けた40歳夫が最期にかけた言葉
15年間もひとりで介護できた理由
https://president.jp/articles/-/40877

2 : 2020/11/28(土) 23:26:00.62 ID:lBsh/+ru0
ハゲか

ハゲだな

3 : 2020/11/28(土) 23:26:36.79 ID:POUMajeB0
愛とはただの性欲
4 : 2020/11/28(土) 23:27:04.40 ID:F/s3KwW60
父親はなんでそんな大事なこと黙ってるんだよ
21 : 2020/11/28(土) 23:36:52.05 ID:IZIijKDa0
>>4
子どものことを思ってるなら伝えるべきだな
異変が出たら直ぐに病院で検査することが出来るのに
27 : 2020/11/28(土) 23:42:12.08 ID:+XiZY+/h0
>>4
アンジェリーナ・ジョリーだったら言われたらどうしたかな?
30 : 2020/11/28(土) 23:46:31.07 ID:RwQ921FI0
>>27
脳を切り取ったんじゃないかな
5 : 2020/11/28(土) 23:27:21.25 ID:EEUYyi4o0
全てのことに意味なんてない
6 : 2020/11/28(土) 23:27:44.18 ID:Hxu9xaJS0
自己責任
知らんがなw
7 : 2020/11/28(土) 23:29:26.44 ID:Yxr3SoGX0
女が貧乏ゆすりって珍しいよね
8 : 2020/11/28(土) 23:29:31.86 ID:/M+Tcfys0
舞踏病?
9 : 2020/11/28(土) 23:29:43.64 ID:K6uYPGzV0
日本人100万人につき5〜6人未満にしては日本に居る患者数が多いのは何故だ。
またあいつらか。
10 : 2020/11/28(土) 23:31:26.76 ID:F7/auoTe0
トンチンカン病やな
11 : 2020/11/28(土) 23:31:38.44 ID:whCvhnvV0
授業でハンチントン舞踏病の動画いくつか見たけど勝手にあんななっちゃうのはかわいそうやなぁ・・・
12 : 2020/11/28(土) 23:31:54.01 ID:jGIWJwbQ0
難病抱えて再選した総理もいたな
13 : 2020/11/28(土) 23:33:20.67 ID:52/MCT8P0
在日や被差別部落と知って結婚後に騒ぐ人権ヤクザとかいるだろ
14 : 2020/11/28(土) 23:33:57.81 ID:1VTCR8dp0
ハンチントン病って
その遺伝子持ちだと判明すると
アメリカだと健康保険(生命保険ではない)にも入れなくなる病気か
15 : 2020/11/28(土) 23:34:36.19 ID:2DQfHgFV0
半チンチン病.,
16 : 2020/11/28(土) 23:34:49.38 ID:D8wCHeg80
どうせ不細工カップルなんだろ?
17 : 2020/11/28(土) 23:35:01.38 ID:5susXLYm0
椅子に座ってる状態で微妙な位置までかかと上げると
物凄い勢いで貧乏ゆすり状態になるよね😁
18 : 2020/11/28(土) 23:35:42.22 ID:LBDg0ZhE0
娘に隠しちゃダメだろう
19 : 2020/11/28(土) 23:36:04.68 ID:HLNVyllo0
チャンリンシャン
20 : 2020/11/28(土) 23:36:15.64 ID:XcbRr4xF0
父親は何で嘘ついたんだろう?
37 : 2020/11/28(土) 23:50:44.45 ID:hN+m4rox0
>>20
発症するまで悩まなくていいだろ
もしかしたら発症しないかもしれないし
治療法が確立しているかもしれない
22 : 2020/11/28(土) 23:36:59.65 ID:adiA55V80
チントンシャンテントン
23 : 2020/11/28(土) 23:39:43.21 ID:nTfKOBsw0
俺の好きな子も遺伝病だったけど
アラサーで配偶者に死なれた子持ちの人はだいたい再婚してるから
変異を受け継いだ子が家庭で遺伝上の親の詳しい死亡状況や経緯を把握できる機会に恵まれず
成長して発病してしまった後に遺伝性と知るので本当に可哀想
24 : 2020/11/28(土) 23:40:14.27 ID:NEdf8n/W0
大変だとは思うけど
>明るいとはいえない未来が待ち受ける状況となったカップルの中には、同棲を解消し、
>さっさと別れを告げる者もいるに違いない。だが、瀬戸さんは違った。

こういう文章が挟まれると一気に美談化お涙頂戴三文芝居臭くなるな

25 : 2020/11/28(土) 23:41:44.54 ID:w1KYCyoh0
ついでに
31 : 2020/11/28(土) 23:47:27.59 ID:wp1Wy0PK0
>>25
26 : 2020/11/28(土) 23:41:49.45 ID:dxAU1ETD0
悲しい境遇の自分が大好き♡
28 : 2020/11/28(土) 23:43:40.40 ID:3h0+IhUw0
どうせ映画化するだろ
カントン包茎介護してくれ
29 : 2020/11/28(土) 23:45:53.27 ID:JZDLRf8K0
ハンチントン舞踏病てやつだな
小さい頃聞いたことある
32 : 2020/11/28(土) 23:47:49.23 ID:WxyAVDCs0
遺産100億のBBAなら入籍して痴呆の介護をしてやる
33 : 2020/11/28(土) 23:47:59.74 ID:GPREMUlx0
遺伝する致死性の病気が残ってるということは子どもを生むぐらいの年齢まではまともな生活できる可能性が高いんだな
子どもを作るべきかどうか、難しいな
34 : 2020/11/28(土) 23:48:15.74 ID:PiBvtimx0
ティトオーティズ
35 : 2020/11/28(土) 23:49:03.56 ID:rpT5CBoG0
五体満足なのに誰からも相手にされないお前ら底辺ボッチおじさんって
どんだけ醜く腐ったおぞましい精神の持ち主なの?
36 : 2020/11/28(土) 23:50:29.97 ID:T+mDshW80
凄まじい話だよ
38 : 2020/11/28(土) 23:51:39.13 ID:dkEDM8cY0
この人が書いてたアメブロあるね。
想像を絶する大変な介護でも当事者は淡々としてるんだなと。
美談ではなく愛だと思う。15年間の無償の愛。
41 : 2020/11/28(土) 23:54:56.27 ID:+XiZY+/h0
>>38
言い方悪いけど単に「次のあてがない」からじゃね?
今ここで別れたら次はもう見つからないしって感じで今の恋人今の配偶者にしがみつく人いるよ
46 : 2020/11/28(土) 23:58:33.18 ID:dkEDM8cY0
>>41
そうは思わないな。「そばにいるのが当たり前だから」という方が当たってると思う。
47 : 2020/11/28(土) 23:58:40.96 ID:/M+Tcfys0
>>38
近所の人が薬害エイズで亡くなったんだけど
そういう人も介護してる人も驚くくらい悲壮感ないんだよね
あっけらかんとしてるの
39 : 2020/11/28(土) 23:52:14.47 ID:T+mDshW80
そんな風には書かれてないけど実家は裕福だったのかな
実際のところこんだけ介護に専任できないよね
42 : 2020/11/28(土) 23:55:12.23 ID:autK3/rL0
>>39
記事後編に介護のため2人の実家のある地元に戻り親族の経営する会社を手伝うってくだりがあるから
それなりの家だったかもね
45 : 2020/11/28(土) 23:57:16.35 ID:+XiZY+/h0
>>42
記事を読む気は無いけどこの2人は子供を作ったの?
まさかとは思うけど遺伝する病を抱えて子供は作らないよな?
40 : 2020/11/28(土) 23:53:05.18 ID:T+mDshW80
前の職場の男性の言葉が深い すごいと思った
43 : 2020/11/28(土) 23:57:00.60 ID:0gjaKCXw0
新婚で若いのに性の処理はどうすんだ? 毎日御ナニーで我慢して妻を愛せるの?
44 : 2020/11/28(土) 23:57:12.43 ID:xUVcQ9Ny0
他人の感覚が当てはまらない難しい問題だけど
夫当人がそれを選んでそれを受け入れたならそれでいんだと思う
48 : 2020/11/28(土) 23:58:55.16 ID:z1uscNpq0
参考にはなるが、全部読んでたら気が重くなる。
自分が冷酷な人間だと再認識するわ。
49 : 2020/11/28(土) 23:58:56.58 ID:q5YVodZx0
これ男はやるけど逆は絶対に無いよな

コメント

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